В наш
фонд обратилась Синюкова Екатерина за помощью для своего больного сынишки -
Яковчука Ромочки. У ребенка очень тяжелый диагноз : аномалия развития головного
мозга в виде двусторонней гипоплазии гиппокампа, вариант Денди Уокера. Мы
посетили Екатерину чтобы задать ей несколько вопросов о положительных
изменениях в состоянии малыша. -
Здравствуйте Екатерина, очень рады вас видеть. Расскажите, пожалуйста, о том
какой прогресс у Ромы после установки диагноза? - Как минимум, он научился есть
самостоятельно, 4 дня назад у нас была врач из детской областной больницы и она
сказала, что в этом мы молодцы, так как обычно дети с таким диагнозом до 2-3
лет едят через зонд. Стал спокойнее, иногда переворачивается на бочек. - А что
врачи вообще говорят насчет ребенка? - Говорят что он пока очень
маленький, вот пусть немного подрастет, тогда будет более ясно, что с ним
вообще и что дальше делать, говорили, что кушать он сам не научится, без зонда,
даже можете особо не стараться, но вопреки всему, вот уже 4 месяца мы кушаем
сами. Пытаемся делать массажи, какие-то упражнения, но страшновато конечно
поэтому обращаемся к профессионалам. В плане лечения мы были в Донецкой
клинике, которая занимается детским церебральным параличем и там нам ответили,
что пока мы не вылечим приступы эпилепсии - нас никто на лечение не возьмет. Надеемся на уход приступов,
чтобы мы могли продолжить активную реабилитацию. У нас огромные планы и большое
количество клиник, готовых бороться за нас, но они не в Украине. В целом они
все говорят разное, многие дают не слишком хорошие прогнозы. Поэтому я надеюсь
на заграничных врачей и на себя. - Какие
реабилитации планируете? - Первая это лечение эпилепсии,
которая тормозит все последующее лечение. Затем лечение стволовыми клетками,
Трускавец, Китай, методика Домена в Италии. - А
подробнее, какие нужны процедуры? - Сначала мы едем на
обследование в Германию, там Роме подберут препараты, методы лечения, может
что-то другое, операция или еще что-нибудь, не знаю, специалисты скажут. Это
должно помочь с эпилептическими приступами. Второй этап лечение стволовыми
клетками в Москве, если с эпилепсией будет покончено, поедем в Китай, где
прекрасные специалисты и хорошая методика реабилитации. -
Какая-то помощь поступала от посторонних людей? - Да с помощью простых людей мы
смогли насобирать 30 тысяч гривен. - А
какая стоимость каждого из перечисленных курсов? - Германия 9.500 евро, клетки
330 тыс. рублей, Трускавец 19500 гривен, Китай 10000 долларов. - В
какие СМИ вы обращались?
- О нас писали газеты «Донбасс неделя» и «Дончанка»,
снималась передача "Критическая точка", которая транслировалась по
телеканалам «Донбасс 27» и «ТРК Украина». Статью в «Донбасс неделе» я
действительно видела, а вот газету «Дончанка» я так и не нашла, сомневаюсь что
много народу увидит в ней нашу статью. А еще мы пригласили Отца Василия
Пантелюка – канцлера Донецко-Харьковского экзархата, священника служащего в
Храме «Покров пресвятой Богородицы» в Донецке и директора Благотворительного
фонда «Каритас - Донецк» – для освещения дома и консультации насчет Ромы. |